Migraine Aura-app is een applicatie (app) voor smartphones en is een innovatief hulpmiddel dat tot doel heeft het onderzoek naar migraine met aura te verbeteren. De app ondersteunt zijn gebruikers met een tool om aurasymptomen te documenteren op het moment dat ze optreden.
Zo gebruik je de app.
We hopen dat je het hoofdpijnonderzoek helpt om met deze app minimaal 3 aura-episodes op te nemen, maar liever meer. Wanneer de aura begint, activeer je de app op de smartphone. Elke 1-2 minuten zal de app u vragen om uw symptomen te beschrijven.
Om vertrouwd te raken met de taken die u tijdens de aura zult krijgen en om de meest voorkomende stoornissen die u tot nu toe hebt ervaren vooraf te selecteren, kunt u de testfunctie voor aura-aanvallen gebruiken.
Voorwaarden
De app deelt geen persoonlijk identificeerbare gegevens van de app-gebruiker. De app slaat al zijn gegevens op in een lokale opslag, waar de app is geïnstalleerd. De gebruiker kan kiezen of hij de app wil synchroniseren met een beveiligde serveropslag. Als de gebruiker hiervoor kiest, worden de volledig geanonimiseerde gegevens gedeeld met de beveiligde serveropslag. De app-gebruiker heeft een optie om de synchronisatie te stoppen.
De app-gebruiker kan alle op hem/haar geregistreerde gegevens verwijderen, zowel in de lokale als serveropslag. De app verzamelt geen gegevens van de telefoon van de gebruiker.
Hoofdpijnonderzoekers in binnen- en buitenland krijgen toegang tot de database. Het zal niet mogelijk zijn om individuele patiënten te identificeren.
Regionale Commissies voor Medische en Gezondheidsonderzoek Ethiek (REC-Central) en het Bureau Gegevensbescherming van het St. Olavs Ziekenhuis, hebben geconcludeerd dat de app niet onder de onderzoeksplicht valt, omdat alle gegevens in geanonimiseerde vorm worden verzameld.
Afdeling Neurogeneeskunde en Bewegingswetenschappen (INB) van de Noorse Universiteit voor Wetenschap en Technologie (NTNU) is verantwoordelijk voor de verwerking van de gegevens die in de app zijn geregistreerd, en er is een overeenkomst over de verantwoordelijkheid voor gegevensverwerking met het Noorse adviesbureau Fominykh Consulting, een producent van dataprogramma's voor onderzoek, onderwijs en gezondheid.
De app wordt continu doorontwikkeld. Functies en inhoud kunnen zonder waarschuwing worden gewijzigd. De ontwikkelaar aanvaardt geen enkele verantwoordelijkheid voor gebruik, fouten of verlies van gebruikersgegevens.